Elim Sende Platformu SMA hastası bebeklere umut oluyor: 11 ayda 15 kampanya tamamlandı ANKARA – Ortalarında hekim, avukat ve bankacıların da yer aldığı biroldukça farklı meslek kümesinden gönüllüyü bir ortaya getiren Elim Sende Platformu, Zolgensma ilacına ulaşabilmek için kampanya yürüten SMA hastası bebeklerin ailelerine umut oldu.
Kurdukları istekli ağıyla yaklaşık bir yılda 15 SMA hastası bebeğin yardım kampanyasını tamamlayan platform, hali hazırda 22 bin olan istekli sayısını 500 bine çıkararak, ‘tek başlarına’ yardım kampanyası düzenleyen her aileye takviye olmayı hedefliyor.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), en sık bebek vefatlarına yol açan bir kas hastalığı. SMA hastalığının en ileri versiyonu ile dünyaya gelen bebekler, tedavi edilmezse birçok vakit 2 yaşını bakılırsameden hayatlarını kaybediyor. ‘Dünyanın en değerli ilacı’ olarak kamuoyuna yansıyan ve Türkiye’de SGK kapsamına alınmayan Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, çoklukla toplumsal medya ve canlı yayınlarla bağış toplamak zorunda kalıyor.
Ailelerin bu eforlarına kulak veren bir küme istekli 21 Haziran 2021’de Elim Sende Platformu’nu kurdu. Yaklaşık bir yılda onlarca ailenin kampanyasına takviye verdiklerini tabir eden Elim Sende Platfomu gönüllüsü Ahu Pınar ile şu ana kadarki çalışmalarını ve gayelerini konuştuk.
AYDA BİR KERE 100 LİRAYLA BEBEKLERE DAYANAK OLUYORLAR
Elim Sende Platformu ne vakit, hangi maksatla kuruldu?
Elim Sende Platformu Haziran 2021 tarihinde, SMA hastası bebeklerimizin Zolgensma ilacı için sürdürülmekte olan, valilik müsaadeli kampanyalara dayanak olmak gayesiyle büsbütün gönüllülük aslıyla kuruldu. Vakıf ya da dernek değiliz. Ayda bir sefer 100 TL bağış ile bebeklerimize dayanak oluyoruz. Bu ölçüsü gönüllülerimiz kendileri ya da etraflarından dayanakla yapabiliyor. İmkânları doğrultusunda fazlaca daha fazla ölçüde bağış yapan gönüllülerimiz de bulunmaktadır. Tüm bağışlar gönüllüler tarafınca kampanyaya ilişkin valilik müsaadeli hesaba yapılmaktadır.
‘SABAHLARA KADAR 20–30 KİŞİ İLE YAPILAN YAYINLARA DENK GELİYORUZ’
Bu platformu kurmak fikri nasıl doğdu?
Her gün hepimiz bir SMA hastası bebeğimizin standını, kumbarasını, afişlerini ya da televizyonda haberini görüyoruz. İnstagram’da sabahlara kadar 20–30 kişi ile yapılan yayınlara denk geliyoruz. Aileler hem bebeklerinin bakımını yapmaya çalışıyor birebir vakitte aylarca hatta bir yılı aşan müddetlerde her gece bu tedaviye evlatlarını ulaştırabilmek için insan üstü bir gayret harcıyor. Bu gayrete dayanak olmak, kampanyaları daha kısa müddette tamamlamaya çalışmak istedik.
‘HIZLI VE ORGANİZE BİR BİÇİMDE BAĞIŞ AKIŞI GERÇEKLEŞİYOR’
Elim Sende Platformu’nun kuruluşundan bugüne ne üzere çalışmalar yaptınız? Çalışma sistemi nasıl işliyor?
İlk etapta büsbütün Instagram uygulaması üzerinden çalışmalara başladık. Hatta dâhil olduğumuz birinci 3 kampanyayı, büsbütün Instagram sayfası üzerinden duyurularla, canlı yayınlarla ve sayfamızı takip edenlerin kendi etrafına duyurmasıyla tamamladık. daha sonrasında takımlaşma sistemine geçtik. Gruplarımız 20 bireyden oluşuyor. Her grubun bir takım önderi bulunuyor. Takım başkanı aracılığıyla tüm duyurularımız gruplara gönderiliyor. bu biçimdelikle hayli daha süratli ve organize bir biçimde bağış akışı gerçekleşiyor ve dâhil olduğumuz kampanyalar da süratle bitiyor.
’22 BİN İSTEKLİ İLE KAMPANYALARA DÂHİL OLUYORUZ’
Peki, bu ağı oluşturan kaç grup ve gönüllüden bahsediyoruz?
33 grup başkanımız, 450’den çok grup başkanımız, bin 100 takımımız ve tıpkı anda irtibatta olduğumuz 22 bin gönüllümüz var. Gruplarımızda etkin bir çalışma bulunmuyor. Kampanya devirleri haricinde kümeler sohbete kapalı oluyor. Şunun da altını çizerek belirtmek isterim ki; her kampanya öncesi dâhil olacağımız kampanyanın hesapları denetim edilmektedir, rastgele bir pürüz olmadığında kampanyaya dahil olunmaktadır.
‘11 AYDA 15 BEBEĞİMİZİN KAMPANYASININ BİTMESİNE DAYANAK OLDUK’
Şu ana kadar kaç SMA hastası çocuğun kampanyasına takviye oldunuz?
Haziran ayından bugüne, yani 11 ayda 15 bebeğimizin kampanyasının bitmesine dayanak olduk. Şu an 16’ncı bebeğimizin kampanyasını yürütüyoruz. O kampanya Berinay Özkesemen bebeğimizin kampanyası ve şu an yüzde 88’de. Ancak kampanyası devam eden daha 115 bebeğimiz var. Onlara da yardım etmek istiyoruz.
‘DAHA ÇOK ŞAHSA ULAŞMALI, DAHA ÇOK BEBEĞE HAYAT OLMALIYIZ’
Peki, platforma geri bildirimler nasıl oluyor? Kâfi ilgiyi görüyor mu?
SMA hastası bebeklerimize gönül vermiş olan herkesten olumlu, olumsuz aldığımız her geri bildirim bizim için epeyce değerli. Gerek toplumsal medya hesaplarımıza gelen, gerekse gruplarda bulunan gönüllülerimizin geri bildirimleri yardımıyla ne kadar hakikat bir yolda olduğumuzu her seferinde daha yeterli anlıyor ve bu sorumlulukla çalışmalarımıza devam ediyoruz. Kâfi ilgiyi görüyor mu derseniz, bulunduğumuz noktayı muvaffakiyet olarak görsek de, platformumuzda dayanak olan her insanın kendisiyle gurur duymasını istesek de sayımız bize yetmiyor. Daha hayli şahsa ulaşmalı, daha fazlaca bebeğe hayat olmalıyız. Sizin aracılığınızla da her insanın gruplarımıza dâhil olmasını rica ediyoruz.
‘SON BEBEK İLACINI ALANA KADAR KÂFİ DEMEYECEĞİZ’
Peki, ileriye dönük gayeniz nedir?
Elim Sende Platformu’nun maksadı, 500 bin gönüllüye ulaşıp bir günde yüzdesi sıfır olan bir kampanyayı bitirmek. Bu yüzden de son bebek ilacını alana kadar kâfi demeyeceğiz. Platformumuz duyuldukça, tanındıkça bu sayıya ulaşacağımıza inancımız tam. Biliyoruz ki SMA hastası bebeklere bağış yapan yaklaşık 6 milyon insan var, biz bu sayının sırf 500 binini, bizimle bir arada ortak hareket etmeye davet ediyoruz.
Kurdukları istekli ağıyla yaklaşık bir yılda 15 SMA hastası bebeğin yardım kampanyasını tamamlayan platform, hali hazırda 22 bin olan istekli sayısını 500 bine çıkararak, ‘tek başlarına’ yardım kampanyası düzenleyen her aileye takviye olmayı hedefliyor.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), en sık bebek vefatlarına yol açan bir kas hastalığı. SMA hastalığının en ileri versiyonu ile dünyaya gelen bebekler, tedavi edilmezse birçok vakit 2 yaşını bakılırsameden hayatlarını kaybediyor. ‘Dünyanın en değerli ilacı’ olarak kamuoyuna yansıyan ve Türkiye’de SGK kapsamına alınmayan Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, çoklukla toplumsal medya ve canlı yayınlarla bağış toplamak zorunda kalıyor.
Ailelerin bu eforlarına kulak veren bir küme istekli 21 Haziran 2021’de Elim Sende Platformu’nu kurdu. Yaklaşık bir yılda onlarca ailenin kampanyasına takviye verdiklerini tabir eden Elim Sende Platfomu gönüllüsü Ahu Pınar ile şu ana kadarki çalışmalarını ve gayelerini konuştuk.
AYDA BİR KERE 100 LİRAYLA BEBEKLERE DAYANAK OLUYORLAR
Elim Sende Platformu ne vakit, hangi maksatla kuruldu?
Elim Sende Platformu Haziran 2021 tarihinde, SMA hastası bebeklerimizin Zolgensma ilacı için sürdürülmekte olan, valilik müsaadeli kampanyalara dayanak olmak gayesiyle büsbütün gönüllülük aslıyla kuruldu. Vakıf ya da dernek değiliz. Ayda bir sefer 100 TL bağış ile bebeklerimize dayanak oluyoruz. Bu ölçüsü gönüllülerimiz kendileri ya da etraflarından dayanakla yapabiliyor. İmkânları doğrultusunda fazlaca daha fazla ölçüde bağış yapan gönüllülerimiz de bulunmaktadır. Tüm bağışlar gönüllüler tarafınca kampanyaya ilişkin valilik müsaadeli hesaba yapılmaktadır.
‘SABAHLARA KADAR 20–30 KİŞİ İLE YAPILAN YAYINLARA DENK GELİYORUZ’
Bu platformu kurmak fikri nasıl doğdu?
Her gün hepimiz bir SMA hastası bebeğimizin standını, kumbarasını, afişlerini ya da televizyonda haberini görüyoruz. İnstagram’da sabahlara kadar 20–30 kişi ile yapılan yayınlara denk geliyoruz. Aileler hem bebeklerinin bakımını yapmaya çalışıyor birebir vakitte aylarca hatta bir yılı aşan müddetlerde her gece bu tedaviye evlatlarını ulaştırabilmek için insan üstü bir gayret harcıyor. Bu gayrete dayanak olmak, kampanyaları daha kısa müddette tamamlamaya çalışmak istedik.
‘HIZLI VE ORGANİZE BİR BİÇİMDE BAĞIŞ AKIŞI GERÇEKLEŞİYOR’
Elim Sende Platformu’nun kuruluşundan bugüne ne üzere çalışmalar yaptınız? Çalışma sistemi nasıl işliyor?
İlk etapta büsbütün Instagram uygulaması üzerinden çalışmalara başladık. Hatta dâhil olduğumuz birinci 3 kampanyayı, büsbütün Instagram sayfası üzerinden duyurularla, canlı yayınlarla ve sayfamızı takip edenlerin kendi etrafına duyurmasıyla tamamladık. daha sonrasında takımlaşma sistemine geçtik. Gruplarımız 20 bireyden oluşuyor. Her grubun bir takım önderi bulunuyor. Takım başkanı aracılığıyla tüm duyurularımız gruplara gönderiliyor. bu biçimdelikle hayli daha süratli ve organize bir biçimde bağış akışı gerçekleşiyor ve dâhil olduğumuz kampanyalar da süratle bitiyor.
’22 BİN İSTEKLİ İLE KAMPANYALARA DÂHİL OLUYORUZ’
Peki, bu ağı oluşturan kaç grup ve gönüllüden bahsediyoruz?
33 grup başkanımız, 450’den çok grup başkanımız, bin 100 takımımız ve tıpkı anda irtibatta olduğumuz 22 bin gönüllümüz var. Gruplarımızda etkin bir çalışma bulunmuyor. Kampanya devirleri haricinde kümeler sohbete kapalı oluyor. Şunun da altını çizerek belirtmek isterim ki; her kampanya öncesi dâhil olacağımız kampanyanın hesapları denetim edilmektedir, rastgele bir pürüz olmadığında kampanyaya dahil olunmaktadır.
‘11 AYDA 15 BEBEĞİMİZİN KAMPANYASININ BİTMESİNE DAYANAK OLDUK’
Şu ana kadar kaç SMA hastası çocuğun kampanyasına takviye oldunuz?
Haziran ayından bugüne, yani 11 ayda 15 bebeğimizin kampanyasının bitmesine dayanak olduk. Şu an 16’ncı bebeğimizin kampanyasını yürütüyoruz. O kampanya Berinay Özkesemen bebeğimizin kampanyası ve şu an yüzde 88’de. Ancak kampanyası devam eden daha 115 bebeğimiz var. Onlara da yardım etmek istiyoruz.
‘DAHA ÇOK ŞAHSA ULAŞMALI, DAHA ÇOK BEBEĞE HAYAT OLMALIYIZ’
Peki, platforma geri bildirimler nasıl oluyor? Kâfi ilgiyi görüyor mu?
SMA hastası bebeklerimize gönül vermiş olan herkesten olumlu, olumsuz aldığımız her geri bildirim bizim için epeyce değerli. Gerek toplumsal medya hesaplarımıza gelen, gerekse gruplarda bulunan gönüllülerimizin geri bildirimleri yardımıyla ne kadar hakikat bir yolda olduğumuzu her seferinde daha yeterli anlıyor ve bu sorumlulukla çalışmalarımıza devam ediyoruz. Kâfi ilgiyi görüyor mu derseniz, bulunduğumuz noktayı muvaffakiyet olarak görsek de, platformumuzda dayanak olan her insanın kendisiyle gurur duymasını istesek de sayımız bize yetmiyor. Daha hayli şahsa ulaşmalı, daha fazlaca bebeğe hayat olmalıyız. Sizin aracılığınızla da her insanın gruplarımıza dâhil olmasını rica ediyoruz.
‘SON BEBEK İLACINI ALANA KADAR KÂFİ DEMEYECEĞİZ’
Peki, ileriye dönük gayeniz nedir?
Elim Sende Platformu’nun maksadı, 500 bin gönüllüye ulaşıp bir günde yüzdesi sıfır olan bir kampanyayı bitirmek. Bu yüzden de son bebek ilacını alana kadar kâfi demeyeceğiz. Platformumuz duyuldukça, tanındıkça bu sayıya ulaşacağımıza inancımız tam. Biliyoruz ki SMA hastası bebeklere bağış yapan yaklaşık 6 milyon insan var, biz bu sayının sırf 500 binini, bizimle bir arada ortak hareket etmeye davet ediyoruz.